在益阳市残联组织的一个画室里，有位埋头作画的男子，叫朱迪夫。从外表上看朱迪夫与常人并无太大的不同，只是相对而言瘦小一些。然而，当你把注意的焦点放在他的手上时就会发现他有些异于常人。
朱迪夫的双手有许多疤痕，并且连指甲都没有，十只手指蜷缩在一块无法伸直。这种奇怪的状态，他小时候就已经开始在身上逐渐显现。
朱迪夫小时候只要不小心摔倒，身体就会一些会起水泡，摔得稍微重一些皮肤就会裂开，肉像刚出生的小鸡一样，争先恐后的从表皮中挣脱，暴露在空气中。随着他年龄渐长，慢慢地，皮肤也开始萎缩。
双手的残疾让朱迪夫画画比正常人困难许多，别人一小时就能做完的工作，他要花双倍的时间才能完成。
作为喜欢画画的朱迪夫，手是使用频率最高的身体部位之一。可只要他双手握笔的时间稍微长一些，或者固定画布时稍微用力一点，手上的皮肤就可能红肿起泡乃至脱皮。然而他的痛苦还不止这些，在画室里，朱迪夫有意无意地与其他人保持了一定的距离。跟熟人见面时，握手、拍肩膀之类的举动也不会出现在他的身上，因为朱迪夫身上其他的皮肤也跟手上一样。一旦用力触碰，就有可能受伤。
朱迪夫老家在南县明头镇的合垸村，距离益阳市大约有公里。这栋老房子是朱家15年前买下的，他母亲刘芳把自家一间偏房腾出来开了一间小杂货店，这间不足5平方米的小店，就是朱家四口人唯一的经济来源。据刘芳说，朱迪夫她第三个孩子，她生二胎时孩子一出生就夭折了。所以朱迪夫降生后，朱家人都非常担心孩子的健康。结果没想到，大家担心的事情还是发生了。朱迪夫在生下来后的第二天，医生就发现他十指上都是水泡。而这，也仅仅是他噩梦的开始。
几天之后，刘芳发现自己儿子全身上下水泡越来越多，已经到了无法控制的地步。从生下来白白胖胖到后面直接变成皮包骨。那时候只要给他穿上衣服或盖上被子，身体与衣物接触的部分就会出现水泡。一个刚出生没多久的婴儿，撞不得碰不得，就是蚊子也咬不得，被蚊子咬了就会起脓包。
好像只能把婴儿放在空气中，不与任何东西接触，才有可能不受伤害。当时刘芳想要进行治疗，可医生得出的结论却是孩子的这种情况太罕见了，令人百思不得其解，实在找不出缘由所以无法治疗。
不幸中的万幸是，虽然命运多舛，但朱迪夫总算没有生命危险。在家人的细心呵护下，他安全地长大了。
因为身体的关系，朱迪夫从小很懂事也很内向，他不敢和别的孩子玩耍，怕不小心就会把自己弄得遍体鳞伤。所以小时候朱迪夫就自己和自己玩，也不用担心别的小伙伴笑话他。但去学校，他的情况就会有些糟糕，部分同学总是拿他的病开玩笑，有时还会故意碰他以此来试探他的病到底是不是真的。朱迪夫遇到这种情况时不敢说什么，怕会吓到别人导致没有人和他交朋友，他选择忍着伤痛等到放学，然后回到家里让妈妈帮忙擦药。
时间一天天过去，朱迪夫成年了。他的世界里只有画画，画画这件事情让他可以养活自己又不需要与别人接触。只是孤独久了，他也想做出一些改变，想和平常人一样过正常的日子，有自己的朋友和小家庭。
于是医院皮肤科，令人惊喜的是，皮肤科的徐主任一眼就看出了朱迪夫的病因所在。医生说他患的可能是一种非常罕见的疾病，叫：先天性大疱性表皮松懈症。但这种病目前在全国只发现三例，暂时还没有医治方法。
这个消息让朱迪夫一下子从天堂跌入了地狱，原本心中仅存的那一点点希望火苗直接被扑灭。
尽管目前还没有治愈此疾病的方法，医生还是给了他一些缓解病痛的建议，并表示现在没有治疗方法，不代表以后不会有。
比如手部不要做过重的体力活，或是进行体力摩擦、力度较大的动作，四肢的膝关节、肘关节、脚部这些容易摩擦的部位，尽量穿一些软的衣裤。摔倒之后，破损面要注意清洁，注意防止感染，减少疤痕的形成。日常小摩擦才是朱迪夫皮肤磨损最大问题来源。
世界上还有许许多多疑难杂症难以治愈，有些是生来如此，有些则是因为某次事故。这些患者明知目前自己不可能被治愈，却还是心怀希望，艰难地在世上活着。他们难道不想过正常人的生活吗？他们难道不想平平安安快快乐乐吗？当然不是，但这是命运的不公。与他们而言，健康是一件多么艰难的事情。活着，就是对抗这个世界最有力的态度。也许他们正如余华《活着》里所说的那样：
人是为活着本身而活着，而不是为了活着之外的任何事物所活着。
活着，才会有希望。
希望大家珍惜自己身体，无论什么时候，健康平安都是第一位。只有保住革命的本钱，才能去追寻心中想要的未来。也希望医学能发展得更好，可以早日研究出治疗这些疑难杂症的方法，帮助朱迪夫甚至更多患者们过上正常人的生活。
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